Et sygt barn i familien

indhold

  • At leve med et barn med en alvorlig form for Hunter syndrom
  • Hyperaktivitet
  • mad
  • astma
  • En mere rolig fase
  • At leve med et barn med en mild form for Hunter syndrom
  • Hjælp dine børn



  • At leve med et barn med en alvorlig form for Hunter syndrom

    I den tidlige barndom, børn med svær syndromHunter kan være hyperaktiv, stærk, normalt munter, men meget hurtigt bliver træt. De undervurderede graden af ​​koncentration, deres mentale alder under en alder af fysiske udvikling. En sådan et barn kan for eksempel, at låse døren til badeværelset, men er ude af stand til at forstå, hvordan man kan gå tilbage, selv når en voksen mange gange for at forklare det. De elsker at spille uslebne ødelæggende, skaber støj og kaste legetøj til disse børn mere spil. De kan være uvidende om de farer, stædig og udisciplinerede, da det ofte kan simpelthen ikke forstå, hvad der kræves af dem. Nogle børn kan have en flash af aggressiv adfærd. Nogle kan være for lidt tid til at bruge toilettet, men de fleste bruger bleer. Forældre til disse børn er problematisk bare at sove. De bør ikke tøve med at spørge om råd fra lægen om barnets hæmninger og justere sin adfærd.



    Hyperaktivitet

    Et sygt barn i familienHyperaktivitet - regelmæssig og til tider megetalvorlige problem med børn med MPS. Mange børn med Hunter syndrom går igennem en fase af hyperaktivitet. De er meget svære at håndtere, de er uvidende om faren. Giperdeyatelnost når et højdepunkt under den maksimale udvikling af barnet, og derefter langsomt aftager efterhånden som barnet begynder tilbagegang. Den mest optimale løsning kan være tilpasning til barnets hjem for at sikre, at det øgede sikkerhedsforanstaltninger, fordi hyperaktivitet ikke behandles. Meget værdifulde er tilstedeværelsen af ​​det rum, hvor barnet trygt kan køre.

    Det kan være nyttigt, hvis barnet kanat deltage i en gruppe af børn, der leger, at gå i skole eller daginstitution, hvor forskellige aktiviteter vil tage barnet. Den ideelle løsning tilgængelighed tidsperiode ville være et barn, for hvem han kunne bruge sin energi. Det vil også give barnet så længe som muligt at opretholde erhvervede færdigheder. Mange børn ro i en kørende bil og generelt godt bortskaffes til at rejse. Nogle børn med Hunter syndrom er meget ubehageligt i en støjende og hektisk miljø. Nogle forældre finder det meget nyttigt at tildele et barn med Hunter syndrom en del af eller et helt rum i huset.



    mad

    Drenge med Hunter syndrom elsker at spise, menNogle kan have begrænsninger på mad. Ofte drikke masser af væske. Mange har kan ikke lære at bruge en kniv, gaffel, og endda regelmæssigt kop, og i sidste ende kan være nødvendigt at fodre din baby som en nyfødt. Barnet kan være ude af stand til at tygge og synke. I dette tilfælde bør barnets kost består af korn og pureer.



    astma

    Når et barn ikke kan tygge og har sværtsynke, er der risiko for kvælning. Fødevarer, bør især kød skæres i meget små stykker, men selv med denne forholdsregel barnet kan lide kvælning. Hvis dette sker, er det nødvendigt hurtigt at vende på hovedet. Du kan lægge hovedet ned på sit knæ, og 3-4 gange for at banke kraftigt mellem hans skuldre. Husk, at en sådan tapping ikke tilladt, når barnet er i en oprejst position - i dette tilfælde, vil barnet indånde oftere end hoste, der forværrer astma. Hvis det er nødvendigt, sætte fingeren ned barnets hals for at løsne det fastsiddende stykke.



    En mere rolig fase

    Skift fra en overaktiv travl periode tilroligere normalt opstår gradvist. Forældre har bemærket, at deres søn ikke længere er slidt sidder overalt, og oftere end at køre eller hoppe. Mange af drengene i denne fase af sygdomsprogression glæde i at browse gennem den samme lille bog med billeder og historier, der læses for dem. De har ofte bogstaveligt kan sove på farten.

    Vægt vil falde langsomt som musklervil atrofi. Meget sjældent, mod slutningen af ​​et barns liv kan være anderledes, og forværring af anfald, som normalt fjernes medicin. Kan blive mere hyppige lungeinfektioner. Mange børn dør stille og roligt efter infektion eller udfasning af hjertet.



    At leve med et barn med en mild form for Hunter syndrom

    Børn med en mild form for Hunter syndrom som ennormalt helt anderledes i adfærd fra raske børn, er de ofte blide, solrige børn. Fra tid til anden kan de være uhæmmet i frustration, når deres fysiske begrænsninger gør livet svært. Det bør tilskyndes manifestationer af deres uafhængighed, fordi størstedelen af ​​voksne med moderat form for Hunter syndrom kan leve et fuldt og pulserende liv.

    Teenage år for disse børn kan væresærlig vanskelig. Døm selv. Hvis almindelige teenagere oplever på grund af acne på hagen, tænke på, hvad er for en teenager med Hunter syndrom følelser om deres udseende og omkring de begrænsninger, som deres helbredstilstand. De har bare brug for hjælp, forståelse, opmuntring, gode og venlige ord.

    Mange voksne med mild form af syndrometHunter finde tilfredsstillende arbejde. Nogle blive gift og få børn. Så der er gode grunde til at opmuntre dit barn til at sindroom Hunter gennemføre en fuldstændig og uafhængig liv som muligt.



    Hjælp dine børn

    Tal med dine børn om Hunter syndrom

    Forældre til børn med Hunter syndrom er meget vanskeligtbeslutte, hvilke oplysninger om sygdommen til at informere sine patienter og raske børn. Mens nogle forsøger at skjule oplysninger fra børn, for at undgå unødvendige problemer, bedre at være så åben og ærlig. Husk, at dine børn, herunder et sygt barn kan være meget indsigtsfulde. De vil sandsynligvis vide, at forældrene ikke er helt ærlig over for dem, og de kan udvikle en følelse af forvirring og mistillid. Oplysninger svarende til alder, bør børn fodres i små doser, bør det svare til børnenes niveau af forståelse. Forældre bør være sikker på, at deres børn ved, at deres forældre vil besvare alle deres spørgsmål om sygdommen. Svarene på spørgsmålene skal være ærlig og direkte, men stadig har brug for at matche barnets alder.

    Hjælp dit barn med Hunter syndrom og hans brødre og søstre til at klare deres erfaringer

    Forældre er ofte konfronteret med den vanskelige opgavehjælpe dine børn med at overvinde problemer følelsesmæssigt forbundet med manifestationer af Hunter syndrom. For forældre, er det meget vigtigt at vise dine børn den omsorg og støtte, lytte til dem og tale med dem om deres følelser. Yngre børn kan tro, at Hunter syndrom - er en straf for noget, de gjorde. Seniorer kan skjule deres følelser og gå væk på deres diskussioner med forældrene. Det er vigtigt at berolige barnet med Hunters syndrom, samt raske børn, at sygdommen kom bagfra dem. De har brug for at vide, at de altid kan tale med deres forældre om alle deres bekymringer og følelser uden frygt for, at de kan blive evalueret negativt eller forstyrret forældre. Husk, at børns tanker og følelser om sygdommen kan variere. Du er nødt til at opretholde dette forhold med børnene hele tiden.

    Forbered dit barn med Hunter syndrom og hans brødre og søstre til medicinske procedurer

    Børn har brug for at vide, hvad der venter dem i livet. Forældre tror måske, at de beskytter deres barn med Hunter syndrom, uden at sige noget om de kommende procedurer, der kan være smertefuld eller ubehagelig. Dette kan kun øge barnets angst. Meget bedre til at forberede det syge barn og hans søskende for de kommende procedurer. De har brug for at forklare, hvad er det, eller denne procedure, der vil gennemføre det, vil hvilket udstyr skal bruges, uanset om vil være smerter eller ubehag, og der kan forventes en periode med opsving. Brødre og søstre kan være bekymret på grund af det faktum, at deres forældre bruger en masse tid væk fra hjemmet, hvilket giver dem mindre opmærksomhed. De bekymrer sig om resultatet af proceduren, der udføres, deres sorgfulde annullere planlagte begivenheder i deres eget liv på grund af manglende forældrenes tid. Men besiddelse af oplysninger om hendes bror de gør dem føle sig vigtig og involveret i processen med at tage medicinen, og desuden kan minimere deres angst og irritation og hjælpe med at etablere sunde relationer med forældre og syge bror. Husk, at du har brug for at kommunikere til børn oplysningerne i en form, der svarer til barnets alder. Og du bør opmuntre børn til at stille spørgsmål, hvis de har noget, jeg ikke forstår.

    Giv dine børn frihed til at vælge

    Fra tid til anden har dit barn med Hunter syndromkan føle deres manglende uafhængighed. Det kan føles som sine brødre og søstre. Derfor er det meget vigtigt for forældre at give deres børn en vis valgfrihed når det er muligt. Lad dine børn diskutere menu til frokost eller middag, og når de gør gøremål eller leg. Lad dine sunde børnene selv bestemme, hvornår og hvad de kan gøre for sin syge bror.

    Hjælp dit barn med Hunter syndromat normalisere forbindelserne med de sunde brødre og søstre som muligt. Forældre bør være at maksimere glat håndtering af alle dine børn, og et barn med Hunter syndrom bør ikke være en undtagelse. Anerkender, at børn med Hunter syndrom har særlige behov, er det vigtigt, at forældrene opfordres til ikke kun dem, men også sine andre børn til at deltage i aktiviteter, der involverer andre børn på samme alder. Forældre skal formidle til alle børn, især på grund af Hunter syndrom.

    Vær ikke bange for at straffe dit barn med syndrometHunter også, da hans brødre og søstre. Mange forældre begår den fejl at indstillingen for et sygt barn tilladte andre end for raske børn grænser. Husk, at et barn med Hunter syndrom med behov for disciplin på samme måde som ethvert andet barn. Klarheden og fasthed af forældrene bidrager til opdræt et barns følelse af sikkerhed. Passende disciplin hjælper børn lære at styre deres egen adfærd. Forældre bør være sikker på, at kravene er de samme som den disciplin på den del af deres søn med Hunter syndrom, og andre børn. Dette er meget befordrende for et sundt forhold mellem børnene. Disciplinære krav skal være glat hver dag både blandt børn og mellem børn og forældre. For den gode opførsel af alle børn skal være sikker på at rose. Hvis forkert børns adfærd, brug af straf. Men du behøver ikke haste dem til at gælde for små børn - give dem en chance for at forbedre sig selv.

    Spred mellem dine børns ansvar. Børn med behov for ansvarsfordeling samt disciplin. Fremme ansvarlighed - en af ​​de måder at hjælpe et barn med Hunter syndrom i hans søgen efter et normalt liv. Forældre bør tænke to gange, hvilket giver jobbet et barn med Hunter syndrom - jobbet skal være hans evne, det har at være afsluttet med succes et barn. Det bør være klart og forståeligt. Forældre bør ikke glemme at fejre og ros for beståede opgaver. Søskende kan hjælpe sin bror med Hunter syndrom i forældrerollen ordrer, der omgiver ham med deres pleje. Glem ikke at rose dem så godt.

    Vedligeholde og forbedre dit systemdaglige arbejde så meget som muligt. Børn foretrækker en daglig rutine, der er konsistent og forventet. Du skal oprette grafik til alle familiemedlemmer, selv om det ikke altid er muligt i en familie med et barn med Hunter syndrom.

    Husk, at dine børn kan overhøre dig. Du skal være meget forsigtig, når du taler i deres hørevidde. Det er vigtigt, at børn får oplysninger fra forældre i overensstemmelse med deres alder. De også bør ikke være involveret i eventuelle tvister og konflikter forbundet med Hunter syndrom, som kan forekomme i hjemmet eller medicinsk institution. Dette kan føre til en følelse af usikkerhed og mistillid.

    Forbered dit barn med Hunter syndrom, ogogså lige og hans brødre og søstre til det omkringliggende reaktion. Ikke kun det syge barn, men også hans brødre og søstre ofte ikke ved, hvordan eller hvad man skal anmelde sygdommen til andre. Forældre kan hjælpe deres børn ved at tilbyde forskellige forklaringer i overensstemmelse med deres alder, hvad det er Hunter syndrom og det påvirker folk. Det er nødvendigt at forklare, hvordan de reagerer på teaser og frygt for andre. Værdig til at besvare de mest tricky spørgsmål og teasere andre, der ikke er bekendt med Hunter syndrom, kan børnene i høj grad hjælpe rollespil.

    Efterlad et svar