Er der nogen måde begrænsninger af mennesker med jæger syndrom? Denne artikel vil besvare dette spørgsmål.
Indhold
Mad
Der er ingen videnskabelig beviser for, at enhver bestemt kost forbedrer tilstanden af mennesker med jæger syndrom. Sådanne manifestationer som diarré, ALAS, kan ikke formindskes med en diæt for alle patienter med jæger syndrom. Nogle forældre finder imidlertid, at en bestemt kost af deres barn kan svække sådanne manifestationer som øget slimformation, diarré eller hyperaktivitet (barnet er yderst motiveret, rastløs). Pointen her er højst sandsynligt i de enkelte egenskaber ved kroppen og individuel tolerance for visse produkter og er ikke forbundet med manifestationerne af HARTER syndrom. Det blev imidlertid bemærket, at reduktion af forbruget af mælk, mejeriprodukter og sukkerarter samt minimering af mad med kunstige additiver og farvestoffer hjælper nogle patienter. Dette er heller ikke overraskende, fordi intolerance af mejeriprodukter er ret almindeligt blandt raske mennesker, og forbruget af produkter med et stort indhold af kunstige fødevaretilsætningsstoffer og farvestoffer har endnu ikke haft gavn.
Hvis du planlægger ændringer i dit barns kost, skal du kontakte din læge eller ernæringsekspert for at sikre, at den planlagte kost tager højde for alle de grundlæggende behov i barnet. Hvis problemerne i dit barn udtrykkes hurtigt, kan du forsøge at komme ind i tvivlsomme fødevarer en efter en for at kontrollere, om dette produkt virkelig ikke er egnet til dit barn.
Det er vigtigt at gøre opmærksom på, at der ikke er nogen kost, der kan forhindre akkumulering af mucopolysaccharider. Således kan reduktionen i forbruget af sukker eller andre kostkomponenter ikke reducere deres ophobning, fordi mucopolysaccharider ikke forbruges af organismen udefra, de produceres af organismen selv.
Proteid mad
Dette er en metode til fodring af børn og voksne, når de ikke kan modtage mad på den sædvanlige måde. Mange jæger-lidende syndrom i sidste fase af deres sygdom har alvorlige neurologiske og fysiologiske problemer, der ikke tillader at spise den sædvanlige måde. Tygge og sluge besættelse er givet til dem, alt er mere kompliceret og vanskeligere, den tid, der kræves til måltider, kan blive uacceptable. Hvis dette sker, kan patienten lide kvælningen eller snakken, for på grund af vejrtrækningsbesvær kan mad eller væske falde ind i lungerne. Fodring gennem sonden kan forhindre vægttab og forbedre patientens livskvalitet med jæger syndrom og hans omgivelser.
Beslutningen om at skifte til probe mad er meget vanskelig og skal kun ske efter rådgivning med en børnelæge, genetisk, en gastroenterolog og en ernæringsekspert. Kontrol af fødevareforbrug, tidspunktet for vedtagelsen, vægtændringer, angreb af kvælning og episoder af lungebetændelse vil eksperter gøre en konklusion om muligheden for overgang til probe mad.
Under prøvetidens prøvelse kan mad opnås eller gennem et gastronomisk rør (Mr.) eller gennem det ejunomatiske rør (J-Tube). Hr. Tube går ind i maven gennem en kirurgisk opdagelse i mavemuren. Det specielle type rør kan indsættes ved hjælp af en procedure kaldet subkutan endoskopisk gastrostomi. J-rør kan også indsættes kirurgisk gennem abdominalvæggen i en del af en tyndtarme, kaldet en cister. Montering af fleksibelt silikone kateter mellem madfoder, han klemte for at forhindre mave lækage. Mad gennem et G-rør kan udføres af portioner på et bestemt tidspunkt eller langsomt Sambeck, gennem en dråber eller ved hjælp af en speciel pumpe leveres inden for et par timer. Hver af disse metoder har sine fordele og ulemper, så beslutningen skal træffes af en læge under hensyntagen til det store antal faktorer. Tilførslen af mad gennem J-røret skal være kontinuerligt, da integriteten er følsom for tryk.
Et hul, hvorigennem røret er indtastet, hedder Stoma. Hun kan helbrede i lang tid efter operationen. Undgå infektion eller irritation fra gastrointestinal sekretion vil hjælpe den højre hygiejne af hudområdet omkring stomien. Denne plot skal lukkes af et bandage, der skal ændre sig rettidigt for at holde tør. Huden omkring stomien bør forblive ren. Svømning i vandlegemer bør udelukkes på grund af sandsynligheden for mulig infektion.
Mr. inde i maven er fastgjort ved hjælp af en lille ballon på spidsen. Ballonen kan kollapse eller sprænge op, og røret kan falde ud. Det kan ændres på spare, efter instruktionerne fra din læge. J-rør kan genindsættes kun af en læge. Derudover kan rørudskiftningen være påkrævet ved støbning. Omsorg for de syge bør have det rette kit og være klar til udskiftningsprocedurer (for m-rør) og rengøring af rørene på forhånd. Hvis patienten bruger et M-rør, skal der være et specielt kit til udskiftning af røret. Da denne enhed ikke stikker ud, er det usandsynligt, at det vil falde ud. Stoma kan nemt lukkes med tøj. En speciel stik giver dig mulighed for helt at fjerne Mr. Mellem madafgifter.
Efter at have besluttet at indsætte lægen, skal lægen gøre gastrointestinalkanalen røntgen til at bestemme hvilket rør der er bedre egnet til patienten. Patienten skal undersøges for gastrooforøs reflux, fordi brugen af et MR-rør kan give en komplikation. I dette tilfælde vil brugen af J-rør være at foretrække. J-tube kan vælges, hvis der er meget dårlig mobilitet af tarmvæggene. Da driften af rørinstallationen er forbundet med anæstesi, har du brug for konsultation med anæstesiolog.
Den optimale foderplan vil gøre det muligt for patienten at opretholde normal vægt, gøre fodringsprocessen mere behagelig på en bekvem gang. Forsigtige patienter skal regelmæssigt diskuteres med en diæt kost af patienten. Specielt designet produkter til probe fødevaretype pediasure, ressource eller kindercal er tilstrækkelige til at imødekomme de fleste patienters behov. Særlige tilsætningsstoffer kan hjælpe med kronisk diarré, som ofte findes hos patienter med alle typer mucopolisacharidose.
Den bekvemme pose af patienten er særlig vigtig under probing. Med en ubehagelig stilling af patienten kan have en ubehagelig fornemmelse eller vejrtrækning, når du tager mad. Patienten bør ikke sidde for lavt, da belastningen på maven øges. Hvis patienten ikke kan opretholde en lodret stilling, er det nødvendigt at bruge en særlig stol til dens placering.
I tilfælde af vanskeligheder er det vigtigt at begynde at kontrollere mængden af forbrugt mad og patientvægten. Dette vil hjælpe med at vælge den optimale fødevareforsyningsmetode. Beslutningen om at skifte til probe mad er ikke let, men mange patienter kan hjælpe det.
