Det er ingen hemmelighed, at et stort antal forældre har vanskeligheder med at opnå relevant uddannelse for deres børn, der lider af alvorlige sygdomme. Det sker selv på trods af at de fleste forældre og lærere vil gøre for børn, alt så godt som muligt.
Indhold
Uddannelse
Det er ingen hemmelighed, at mange forældre har svært ved at få passende uddannelse for deres børn, der lider af alvorlige sygdomme. Det sker selv på trods af at de fleste forældre og lærere vil gøre for børn, alt så godt som muligt. Hvad forhindrer? Nogle gange er disse reglerne for hvilke offentlige uddannelsesinstitutioner fungerer. Nogle gange er det mangel på viden om jæger syndrom (og andre sygdomme, der fører børn til handicap) fra forældre eller lærere. Nogle gange er det mistillid til lærere og forældre til børn med alvorlig udviklingsmæssig nedskrivning.
Tidlig stimulerende læring
I betragtning af sygdoms akkumulerende karakter er det meget vigtigt at begynde at gøre barnet så hurtigt som muligt. Babyer og meget små børn, der lider af mucopolysaccharideose, kan bedre mestre forskellige færdigheder end ældre børn ved hjælp af stimulerende programmer, der mobiliserer maksimum af barnets intellektuelle muligheder for barnet. Dette er især vigtigt i tilfælde af sygdomme, i hvilke perioder der observeres uden synlige fremskridt. Det er nødvendigt at begynde at undervise barnet netop på det stimulerende program umiddelbart efter diagnosen.
Planlægning og kontrol
Med alvorlige former for mucopolysaccharidose på grund af en forholdsvis hurtig regression i færdigheder og særegenheder for adfærd i uddannelsesinstitutioner, ændringer i barnets adfærd. Det er nødvendigt at på alle måder at fremme et barns ønske om at studere, dets deltagelse i det offentlige liv og bevarelsen af tidligere erhvervede færdigheder.
Træningsrums- og træningsmetoderne skal konstant tilpasse sig vanskelighederne ved barnet, der udtrykker i begrænsningen af mobilitet, kompliceret ved opfattelsen og videnprocessen, såvel som problemerne med adfærd.
Lærerne har ofte brug for yderligere støtte til at acceptere begrænsninger i barnets færdigheder, progressionen af hans sygdom, for ikke at kræve fra et barn, at han simpelthen ikke er i stand til. Processen med planlægning og udvikling af et uddannelsesprogram kan være svært for uddannelsespersonale, der beskæftiger sig med børn, der lider af progressive sygdomme. Det traditionelle uddannelsessystem fokuserer trods alt på at forbedre færdigheder og betydeligt mindre opmærksomhed betaler for støtte til allerede modtagne færdigheder.
Medicinske problemer
Ved planlægning af et træningsprogram bør der lægges vægt på problemerne med mobilitet, høretab og syn. Uddannelsesinstitution skal have lærere med speciale i at arbejde med børn med tab af syn og hørelse. Problemer med begrænset mobilitet og andre fysiske begrænsninger på grund af sygdom bør tillades med konsultationer med læger. Fordeling af børn med mukopolyimaccharidose i klasser eller grupper, planlægger deres deltagelse i visse projekter (f.eks. I kunstprojekter) bør udføres på en sådan måde, at syge børn kan kunne kommunikere så meget som muligt med deres sunde jævnaldrende som muligt .
Problemer med adfærd
Problemer med adfærd hos børn med mucopolysaccharideose er meget oftere fortolket af personale af uddannelsesinstitutioner som en absørende, snarere end som en manifestation af sygdommen. De fleste af adfærdsproblemerne hos børn med alvorlig mucopolysaccharidose forårsaget af neurologiske manifestationer af sygdom, ulempe ved forståelse, vanskeligheder med kommunikation eller sensoriske begrænsninger.
For at løse disse problemer bør uddannelsesinstitutionens personale anvende tilgangen ret intervention, snarere end disciplinær. Ring til et barn «På gulvtæppet» til direktøren, læreren og t.D. - En meget ineffektiv måde at løse problemer forårsaget af sygdommen. Gennemførelse vanskeligheder bør betragtes som en komplikation af en medicinsk karakter, og ikke som en lovovertrædelse. Løsningen af nogle problemer med adfærd kan betydeligt hjælpe med at ændre klasseværelset og træningsmetoderne. Lærere kan have brug for rådgivende hjælp til at overvinde hyperaktivitet, rastløshed og imaginitet af deres. Lærerne skal eje principperne om ledelse og vedligeholdelse af børns adfærd. For at opretholde relevant adfærd bør der lægges vægt på at ændre miljøet i rummet for klasser (eller klasseværelset) og fastsættelse af adfærdsmæssige færdigheder.
Socialisering
Skole deltagelse og socialisering af børn bør tilskyndes og stimuleres ved at indføre visse sociale færdigheder. Barnets uafhængighed skal understøttes. Lærere kan gøre meget for at godkende barnets adfærd gennem uddannelsesmæssige handlinger, såsom fælles træning og opmuntrende støtte til alle børn i klasseværelset. I ungdomsårene er der behov for yderligere uddannelse og støtte, især for unge med en moderat form for mucopolysaccharidose.
Karriere og videreuddannelse
Lærerne bør forudsige læringsprocessen baseret på forståelsen af begrænsningerne. Børn med en moderat form for mucopolysaccharidose har en normal eller lidt tilbageholdende intellektuel udvikling. Lærerne bør ikke evaluere graden af intellektuel udvikling af barnet i sit udseende, da folk med mucopolysaccharideose selv med de bevarede intelligensens ydre manifestationer af sygdommen kan være meget stærk. Følgelig vil de høje forventninger til barnets intellektuelle udvikling bidrage til sit realistiske selvværd og øge dens præstation. Akademisk og erhvervsuddannelse bør bidrage til menneskelig uafhængighed, karrieremål skal være realistiske. Planlægning af en overgang fra skole til højere (sekundær) uddannelsesinstitution eller arbejde bør udføres såvel som for raske mennesker.
