Dit barn lider af Hunter Syndrome? Det bringer dig mange problemer. Prøv at hjælpe ikke kun dit barn, men også selv. Lev med et lyst liv.
Indhold
Indkvartering med et barn med en tung form af Hunter syndrom
I tidlig barndom kan børn med en tung form af jæger syndrom være hyperaktiv, stærk, normalt munter, men meget hurtigt træt. De har forstået graden af koncentration af opmærksomhed, deres intellektuelle alder er lavere end den fysiske udviklings alder. Et sådant barn kan for eksempel låst badeværelsesdøren, men kan ikke forstå, hvordan man kommer tilbage, selv når en voksen vil forklare ham mange gange. De elsker uhøflige ødelæggende spil, skaber støj og spredning legetøj til sådanne børn temmelig spil. De kan ikke være opmærksomme på farerne, stædige og uforklarede, da de ofte ikke kan forstå, hvad der kræves af dem. Nogle børn kan have blink af aggressiv adfærd. Nogle kan bruge et toilet i nogen tid, men de fleste brug bleer. Forældre til sådanne børn er problematiske bare for at sove. De bør ikke være pinligt at spørge Rådet for lægen om ulempen ved barnet og tilpasningen af hans adfærd.
Hyperaktivitet
Hyperaktivitet - det sædvanlige og undertiden meget alvorlige problem med børn med mucopolysaccharideose. Mange børn med jæger syndrom passerer gennem trinet af hyperaktivitet. De er meget vanskelige at klare, de er ikke opmærksomme på fare. Hyperaity når en top under det maksimale barns udvikling, og derefter falder langsomt, da barnet begynder regressionen. Den mest optimale vej ud kan tilpasses huset under barnet og sikre i it-foranstaltninger med øget sikkerhed, fordi hyperaktiviteten ikke behandles. Meget værdifuld vil være tilstedeværelsen af plads, hvor barnet sikkert kan løbe sikkert.
Det kan være nyttigt, hvis et barn kan deltage i gruppen af at spille børn, gå i skole eller en lang dag læringsgruppe, hvor en række aktiviteter vil besætte et barn. En ideel løsning til barnet ville være tilstedeværelsen af en periode, hvor han kunne bruge sin energi. Det vil også gemme de erhvervede færdigheder så meget som muligt. Mange børn roligt ned i en bevægende bil og relaterer generelt godt til at rejse. Nogle børn med jæger syndrom er meget ubehageligt i en støjende og nøjeregnende atmosfære. Nogle forældre finder meget nyttigt at tildele et barn med jæger syndrom del eller et helt værelse i huset.
Mad
Drenge med jæger syndrom elsker at spise, men nogle kan have begrænsninger i mad. Ofte drikker de en stor mængde væske. Mange kan ikke lære at bruge en kniv, gaffel og endda en konventionel kop, og i sidste ende kan være forpligtet til at fodre dit barn som nyfødt. Et barn kan blive ude af stand til at tygge og sluge. I dette tilfælde bør barnets kost bestå af grød og kartoffelmos.
Kvælning
Når et barn ikke kan tygge og har svært ved at sluge, har han risiko for kvælning. Produkter, især kød, bør skæres i meget små dele, men selv når man overholder denne forholdsregler, kan barnet lide et kvælning. Hvis dette sker, skal det hurtigt skrue ned hovedet. Du kan sætte det hovedet på dit knæ og banke ud 3-4 gange kraftigt. Husk på, at en sådan tapping er uacceptabel, når barnet er lodret - i dette tilfælde vil barnet ånde ånde mere end at vende ud, at han ville forværre kvælningen. Om nødvendigt skal du placere fingeren ned i halsen på et barn for at skifte faststykket.
Mere stille stadium
Ændringen fra den hyperaktive støjende periode til en mere rolig sker normalt gradvist. Forældre vil bemærke, at deres søn ikke længere bæres overalt og mere ofte sidder end at løbe eller hoppe. Mange drenge i denne fase af sygdommens progression finder glæde i at gennemse den samme lille bog med fotos eller eventyr, de læser. De sover ofte bogstaveligt talt på farten.
Vægt vil langsomt falde, fordi musklerne vil atrofi. Meget sjælden, tættere på slutningen af barnets liv, kan forskellige forværre og angreb, som normalt fjernes af lægemidler. Brystinfektioner. Mange børn dør stille efter infektion eller fra gradvis hjertesvigt.
Indkvartering med et barn med en moderat form af Hunter syndrom
Børn med en moderat form af jæger syndrom er normalt helt anderledes i adfærd fra sunde børn, ofte de er ømme, solrige børn. Fra tid til anden kan de være uhindret fra lidelse, når deres fysiske begrænsninger gør livet svært. Vi må på alle måder at opmuntre til de manifestationer af deres uafhængighed, fordi de fleste voksne med en moderat form for Hunter syndrom kan leve fuld og klareste liv.
Teenageår for sådanne børn kan være særligt vanskelige. Døm for dig selv. Hvis almindelige teenagere oplever på grund af acne på hagen, tænk på, hvad der er for en teenager med HANTER Salter Syndrome om dets udseende og de begrænsninger, der pålægges af deres sundhedsstatus. De har bare brug for hjælp, forståelse, opmuntring, godt og venligt ord.
Mange voksne med en moderat form for jæger syndrom finder tilfredsstillelse af deres arbejde. Nogle gifte sig med og høste børn. Så der er gode grunde til at opmuntre dit barn med Hunter syndrom til at gennemføre et komplet og uafhængigt liv, så vidt muligt.
Hjælpe dine børn
Tal med dine børn om Hunter syndrom
Forældre til børn med jæger syndrom er meget vanskelige at løse, hvilke oplysninger om sygdommen formidle til deres patient og sunde børn. Selvom nogle forsøger at skjule oplysninger fra børn for at undgå unødig angst, er det bedre at være så åben og ærlig som muligt. Husk på, at dine børn, herunder et syge barn, kan være meget indsigt. De vil nok vide, at forældrene ikke er helt ærlige med dem, og de kan udvikle en følelse af forvirring og mistillid. Oplysninger svarende til alder skal leveres til børn i små doser, det skal overholde barnets forståelse. Forældre skal være sikre på, at deres børn ved, at forældre vil svare på deres spørgsmål om sygdommen. Svar på spørgsmål skal være ærlige og lige, men samtidig skal du stadig matche barnets alder.
Hjælp dit barn med Hunter Syndrome og hans brødre og søstre til at klare deres oplevelser
Forældre står ofte over for vanskelige opgave at hjælpe deres børn med at overvinde problemer i den følelsesmæssige plan i forbindelse med manifestationer af jæger syndrom. For forældre er det meget vigtigt at vise dine børn pleje og støtte, lytte til dem og diskutere dem med dem. Yngre børn kan tro, at Hunter syndrom er en straf for noget, de gjorde. Senior kan skjule deres følelser og forlade deres diskussion med forældre. Det er vigtigt at sikre et barn med jægersyndrom, såvel som sunde børn, at sygdommen er kommet på grund af dem. De skal vide, at de altid vil kunne tale med forældre om nogen af deres bekymringer eller følelser uden frygt for, at de kan vurderes negativt eller forstyrrede forældre. Husk, at børns tanker og følelser af sygdom kan ændre sig. Du skal understøtte denne forbindelse med børn konstant.
Forbered dit barn med jæger syndrom og hans brødre og søstre til medicinske procedurer
Børn har brug for at vide, hvad der venter på dem i livet. Forældre kan måske tro, at de beskytter deres barn med jæger syndrom, siger intet om de kommende procedurer, der kan være smertefulde eller ubehagelige. Det kan kun øge barnets bekymring. Det er meget bedre at forberede et syge barn, såvel som hans indfødte brødre og søstre til kommende procedurer. De skal forklare, hvorfor dette eller denne procedure gøres, hvem vil udføre det, hvilket udstyr der vil blive brugt, om der vil være smerte eller ubehag, og hvilken genopretningsperiode der skal forventes. Brødre og søstre kan opleve angst på grund af det faktum, at deres forældre bruger meget tid hjemmefra, og betaler dem mindre opmærksomhed. De er bekymrede for resultatet af den udførte procedure, de sørgede ved afskaffelsen af planlagte begivenheder i deres eget liv på grund af manglen på forældrenes tid. Men besiddelse af oplysninger om sin bror, de tvang dem til at føle sig vigtige og involveret i behandlingen af bror, og derudover kan minimere deres bekymring og irritation og vil hjælpe med at etablere sunde relationer med forældre og sygebror. Husk at du skal formidle til børns information i formularen svarende til barnets alder. Og du skal opfordre børn til at stille spørgsmål, hvis de ikke forstår noget.
Giv dine børn frihed til valg
Fra tid til anden kan dit barn med jæger syndrom føle sit misbrug. Disse brødre og søstre kan føle sig. Derfor er det for forældre meget vigtigt at give vores børn til visse valgfrihed, når det er muligt. Lad dine børn diskutere menuen til frokost eller aftensmad, når og hvordan de vil gøre hjemmearbejde eller spille. Lad dine sunde børn selv bestemme, hvad og hvornår de kan gøre for deres sygebror.
Hjælp dit barn med Hunter Syndrome normalisere relationer med sunde brødre og søstre, så vidt muligt. Forældre bør være til den maksimale grad af glat i kontakt med alle deres børn, og et barn med jæger syndrom bør ikke være en undtagelse. At anerkende, at børn med jægersyndrom har særlige behov, er det vigtigt, at deres forældre ikke kun opmuntrer dem, men også andre børn til at deltage i de handlinger, der involverer udenlandske børn i samme alder. Forældre skal formidle til alle børn funktioner forårsaget af jæger syndrom.
Vær ikke bange for at straffe dit barn med jæger syndrom såvel som hans brødre og søstre. Mange forældre begår en fejl ved at sætte et syge barn andre grænser for tilladelser end for sunde børn. Husk at et barn med jæger syndrom har brug for disciplin ligesom noget andet barn. Klarhed og hårdhed af forældre bidrager til børneuddannelse i barnet. Tilstrækkelig disciplin hjælper børn med at lære at styre deres egen adfærd. Forældre skal være sikre på, at kravene til disciplin er de samme fra deres søn med jæger syndrom og fra andre børn. Det er meget fremmet sunde relationer mellem børn. Disciplinære krav skal være glat dag om dagen både mellem børn og mellem børn og forældre. For alle børns gode opførsel må vi rose. Hvis børns adfærd er ukorrekt, skal du anvende sanktioner. Men skynd dig ikke for at anvende dem i forhold til små børn - giv dem en chance for at rette sig selv.
Distribuere mellem dine børns ansvar. Børn har brug for ansvar såvel som i disciplin. Opmuntre til ansvar - en måde at hjælpe et barn med jæger syndrom i sit ønske om det normale liv. Forældre skal tænke omhyggeligt og give en opgave til et barn med jæger syndrom - opgaven skal være styrker for ham, det skal være opfyldt af barnet med succes. Det skal være klart og forståeligt. Forældre må ikke glemme at fejre og ros for succesfuldt færdige opgaver. Indfødte brødre og søstre kan hjælpe deres bror med jægersyndrom i opfyldelsen af forældremyndighederne, der omgiver det med deres bekymring. Glem ikke at rose og deres.
Støtte og forbedre dit system til at udføre hverdagsarbejde så meget som muligt. Børn foretrækker en sådan rutine på dagen, hvilket er konsekvent og forventet. Du skal udarbejde grafik for alle familiemedlemmer, selv om det ikke altid er muligt i familien med et barn med jæger syndrom.
Husk dine børn kan overhøre. Du skal være meget opmærksomme, når du taler inden for deres hørelse. Det er vigtigt, at børn modtager information fra forældre i henhold til deres alder. De bør også ikke trækkes i nogen tvister og konflikter i forbindelse med jæger syndrom, hvilket kan forekomme i et hus eller en medicinsk institution. Dette kan føre til følelser af upålidelighed og mistillid.
Forbered dit barn med jæger syndrom, såvel som lige og hans brødre og søstre til andres reaktion. Ikke kun et syge barn, men også hans brødre og søstre ved ofte ikke, hvordan eller hvad de skal indberette sygdom til andre. Forældre kan hjælpe børn med at tilbyde forskellige forklaringer i overensstemmelse med deres alder, end huner syndrom og han påvirker folk. Det er nødvendigt at forklare, hvordan man reagerer på teasers og frygt for andre. Tilbehør besvar de mest betroede spørgsmål og teasers hos andre, der ikke er bekendt med Hunter Syndrome, børn kan stærkt hjælpe rollespil.
