Fodring folk med Hunter syndrom

indhold

  • mad
  • sondefodring kost



  • mad

    Fodring folk med Hunter syndromDer er ikke noget videnskabeligt bevis for, at enhverspecifik kost forbedrer tilstanden af ​​mennesker med Hunter syndrom. Sådanne symptomer som diarré, ak, ikke kan afbødes ved enhver kost for alle patienter med Hunter syndrom. Men nogle forældre finder, at deres barns specifikke kost kan dæmpe symptomer såsom øget slizeobrazovanie, diarré eller hyperaktivitet (barnet er yderst mobil, rastløs). Pointen her er, sandsynligvis, i den enkelte og individuel tolerance af bestemte produkter, og på ingen måde er forbundet med manifestationer af Hunter syndrom. Det er imidlertid blevet observeret, at reduktionen i forbruget af mælk og mejeriprodukter og sukker, samt for at minimere de kunstige farvestoffer til levnedsmidler og tilsætningsstoffer hjælpe nogle patienter. Også dette er ikke overraskende, fordi intolerance over for mejeriprodukter er ganske udbredt blandt raske mennesker, har forbruget af fødevarer med et højt indhold af kunstige tilsætningsstoffer og farvestoffer til levnedsmidler til nogen andre til gavn ikke gå.

    Hvis du planlægger ændringer i kostenDit barn, bedes du konsultere din læge eller ernæringsekspert for at sikre, at den planlagte kost tager hensyn til alle de basale behov hos barnet. Hvis dit barns problemer udtrykkes lidt, kan du prøve at indtaste tvivlsom fødevarer én efter én for at kontrollere, om dette produkt er virkelig ikke egnet til dit barn.

    Det er vigtigt at bemærke, at der ikke er nogeningen kost, der kan forhindre ophobning af mukopolysakkarider. Således reducerende sukker indtag eller andre kostkomponenter kan ikke reducere deres ophobning fordi mukopolysakkarider ikke forbruges af kroppen udefra, bliver de produceret af kroppen.



    sondefodring kost

    Denne metode til madning af spædbørn og voksne, deDe kan ikke modtage mad på den sædvanlige måde. Mange mennesker lider af Hunter syndrom i den sidste fase af deres sygdom har alvorlige neurologiske og fysiologiske problemer, som ikke tillader at spise på den sædvanlige måde. Tygge og synke besætte givet dem mere og mere vanskeligt, den nødvendige tid til at spise kan blive uacceptabel. Hvis dette sker, kan patienten lide af kvælning eller tale med et gisp, som på grund af åndedrætsbesvær eller flydende magt produkter kan komme i lungerne. Fodring gennem et rør kan forhindre vægttab og forbedre livskvaliteten for patienten Hunters syndrom og andre.

    Beslutningen om at flytte er meget vanskeligt at sondeernæringog det bør kun ske efter samråd med børnelæge, genetiker, gastroenterolog og ernæringsekspert. Controlling fødeindtagelse, tidspunktet for dens vedtagelse, ændring i vægt, astmaanfald og episoder af lungebetændelse, eksperter gøre konklusion om hensigtsmæssigheden af ​​overgangen til sondeernæring.

    mad kan fås ved sondeernæring ellergennem gastronomi rør (g-rør) eller gennem eyunostomicheskuyu rør (J-rør). G-rør ind i maven gennem en kirurgisk åbning i bugvæggen. Røret af særligt skema kan indsættes gennem en procedure kaldet endoskopisk gastrostomi subkutant. J-rør kan også indsættes kirurgisk gennem bugvæggen af ​​tyndtarmen i en del kaldet jejunum. Med udsigt over ydersiden fleksible silikone kateter fastspændt mellem servere mad for at forhindre mave indholdet sive. fødevareforsyning via T-rørdele kan foretages på et bestemt tidspunkt eller langsomt ved drop eller via en særlig pumpe fødes i et par timer. Hver af disse metoder har sine fordele og ulemper, så beslutningen bør gøres med din læge, idet der tages hensyn til en række faktorer. fødevareforsyning gennem J-rør skal være kontinuerlig, fordi jejunum er trykfølsomt.

    Hullet gennem hvilket røret indsættes,Det kaldes en stomi. Det er en lang heling efter kirurgi. For at undgå infektion eller irritation af mave-tarm-sekretion vil hjælpe korrekt hygiejne område af huden omkring stomien. Dette websted bør være lukket plaster, som bør ændre i tide for at forblive tørre. Huden omkring stomien skal forblive ren. Svømning i vandområder bør undgås på grund af sandsynligheden for infektion muligt.

    T-røret er fastgjort inde i maven viaen lille ballon på spidsen. Ballon kan blive ødelagt eller blæst væk, og røret kan falde ud. Det kan ændres til en alternativ, efter anvisninger af din læge. J-rør kan genindsættes af en læge. Endvidere kan udskiftning af røret være påkrævet for blokeringer. Omsorg for de syge skal have passende kit og være klar til udskiftning procedurer (for T-rør) og rensning af rør på forhånd. Hvis patienten anvender G-tube, skal der være et specielt kit til at udskifte røret. Da denne enhed ikke stikker ud, er det usandsynligt, at det vil falde. Stomi kan let dækket af tøj. En speciel stik kan du slette alle G-rør fodringer mellem måltiderne.

    Efter beslutningen om at indsætte et rør læge børrøntgenbilleder af mavetarmkanalen for at bestemme, hvilke er bedre egnet til patienten rør. patienten skal undersøges for gastro-esophageal reflux, fordi brugen af ​​T-rør kan give komplikationer. I dette tilfælde er anvendelse er fortrinsvis J-rør. J-rør kan vælges, hvis der er en meget dårlig motilitet af tarmvæggen. Da røret montering operation indebærer anæstesi, før det bør rådføre sig med en anæstesilæge.

    Den optimale tidsplan for serverer mad tillade en patientopretholde en sund vægt, gøre processen mere komfortabel fodring på et belejligt tidspunkt. Pleje af patienter bør regelmæssigt drøftes med patientens kost diætist. Specialdesignede produkter til enteral ernæring Pediasure type, Ressource, eller Kindercal tilstrækkeligt til at opfylde behovene hos de fleste patienter. Specielle additiver kan hjælpe med kronisk diarré, som er meget almindelig hos patienter med alle typer af mucopolysaccharidosis.

    En bekvem patient kropsholdning er især vigtigt, når sondenernæring. På den ubehagelige position patienten kan have ubehag eller åndenød, når de spiser. Patienten bør ikke sidde for lavt, da det øger byrden på maven. Hvis patienten er ude af stand til at opretholde en opretstående position til vært er det nødvendigt at bruge en speciel stol.

    Hvis du har nogen problemer, er det vigtigt at startekontrollere mængden af ​​indtaget foder, og vægten af ​​patienten. Dette vil hjælpe dig med at vælge den bedste metode til servering af mad. Beslutningen om at gå til sondeernæring - er ikke let, men for mange patienter det kan hjælpe.

    Efterlad et svar